Blog Sem Papas

Sorriso que fala Há três anos, num box de UTI . Era a reta final de uma internação de uns vinte dias. Já estável, o médico havia autorizado um passeio pelos corredores e até ao jardim que existe lá. Para ganhar um sorriso , puxei essa conversa. Você já deve saber por aqui... Renan responde com sorriso para o sim e beicinho para o não. Não gosto muito de rever fotos e vídeos antigos, sejam de bons momentos ou não. Mas esse sorriso me dá uma vontade danada de dizer eu te amo pra tela do celular. Porque ele mexe na coisa que mais me sustentou até essa época: vê-lo respondendo. Essa capacidade de receber um estímulo, processá-lo e entregar um resultado. Isso é fascinante para uma mãe que entende, quase como médica, a complexidade que é. Um sorriso desse é um milagre . E eu te amo. Ludmila Barros 🔗 @ludmilapb

                                                    Filho com deficiência: coisa boa Tem algumas coisas que penso serem coisas boas de ter um filho com deficiência . Tirando a parte espiritual, de benção ou herança de mim. Uma delas é que ele provavelmente terá vinte anos e tiraremos fotos assim. Mesmo com sua percepção de mundo que o levaria a se distanciar dos pais achando que já cresceu muito pra isso. Sua lesão cerebral , sua dependência total sempre o deixarão à mercê do amor . Ele sabe que já é grande. Tem seus pudores . Mas sorte a dele e minha, o vínculo sem rupturas que sua condição favorece, faz querer e se entregar ao colo . Esteja com dores, com músculos rígidos, com febre. Esteja como for, ao ser aninhado assim nos braços e no peito, ele parece chegar ao paraíso . E eu também. Mesmo que dure pouco a quietude. Mas a primeira percepção do meu calor, faz aparecer um sorriso . E esse instante é como uma eternidade em nós. Ludmila Barros 🔗 ludmilapb

 Mãe guerreira "Nossa Ludmila, vocé é uma mãe guerreira , viu?" Uma vizinha querida me disse essa frase enquanto aguardávamos o elevador.  Não foi a primeira vez que ouvi isso nos últimos onze anos, mas dessa vez parece que prestei mais atenção e percebi algo diferente. Já mencionei sobre essa expressão em alguns posts no Instagram, levantando a questão de frases feitas que podem  romantizar situações ou simplesmente serem termos que de nada valem. Não que me incomode ser chamada assim, longe disso. Geralmente percebo empatia  genuína pelo locutor.  Na verdade também tenho um pouco de ranço de regras demais em torno do que se pode falar hoje em dia. Até onde tem respeito , meus ouvidos e meu coração não se incomodam. Sobre romantizar Mas pra quem está aqui nessa  leitura , sobre romantizar, que também me parece verbo da moda, soa como camuflar um mundo que não é encantado.  Dizer que a mãe de uma criança com deficiência  é guerreira, é especial, é iluminada, é um ser melhor

Um dia, dois encontros inesperados Nessa semana eu estive com uma mãe que já perdeu um filho com deficiência há algum tempo. Embora não tenhamos falado sobre o assunto, ela me fez lembrar desse dia da foto. Vou te contar uma intimidade: eventualmente, quando termino a troca de fralda do Renan e ele está sereno e tranquilo e sorri deitado em sua cama, sou tomada por uma onda de afeto e me debruço sobre seu corpinho magro, abraçando e deixando meu ouvido escutar seu coração. Nesse instante eu agradeço a Deus por sua vida e inevitavelmente penso se um dia aquele peito não mais terá um coração batendo . E me vejo na mesma posição, numa UTI , me despedindo. Mórbido né? Mas fazer o quê? É algo que faz parte das possibilidades das nossas vidas e entendo que lembrar disso de vez em quando seja até saudável. Pois bem, estive com aquela mãe que perdeu o filho, em seguida tive um momento desse com Renan e então me lembrei do dia da foto. Pegou? O primeiro encontro inesperado Dezembro de 2018, m

Mãe de UTI Há dois dias eu estava mais uma vez no pronto-socorro do hospital com meu filho Renan e é sempre inevitável pensar nas mães que estão lá no andar da UTI com seus amores enquanto estou entre aquelas paredes. Chamo-as carinhosamente de mães de UTI . Estive lá pelo menos sete vezes nos últimos dez anos e em cada uma delas pude viver todo tipo de emoção e conhecer algumas histórias que jamais esquecerei. Tem mãe de UTI que mora lá. Literalmente. Tem mãe de UTI que já sabe que seu filho não voltará para casa. Tem mãe de UTI que vai para casa sabendo que voltará logo. Tem mãe de UTI que sabe que vai ficar tudo bem. Tem mãe de UTI que nem viu o filho que acabou de nascer . Tem mãe de UTI que nunca esteve lá antes. Tem mãe de UTI que nunca saiu de lá. Tem mãe de UTI que chora . Chora muito. Tem mãe de UTI que segura o choro porque tem vizinhos demais. Tem mãe de UTI que sorri aliviada. Tem mãe de UTI que tem uma UTI em casa. Tem mãe de UTI que já não consegue rezar. Tem mãe de

Novas necessidades - Novos recursos - Novos medos - Novas superações  Começo a escrever sentada na espera de uma consulta do Renan com pneumologista . Complicações respiratórias de rotina eram grande receio que tinha comigo. Era como se não tê-las, significasse que tudo estivesse bem demais. A síndrome de Leigh na verdade já é muito clara para os pais que a conhecem. Ela diz: "Tudo pode piorar de um dia pro outro".  Esse tudo pode ser tudo mesmo: funções cardíacas, renais, pulmonares e todas as outras. Respirar sozinho para mim sempre foi um trunfo, como eu convencendo a mim mesma: "Olha só! Ele respira sozinho! Podemos fazer o que quisermos!". Uma crença que me fez bem, me fez agir e não ligar para as limitações de não andar, falar ou comer. Eis que no meio da pandemia, Renan teve uma complicação também nada desejada. Uma enorme escoliose se instalou. Um "s" na coluna. Mesmo com tantos cuidados e prevenções. Essa deformidade é temida justamente por

Ser mãe - Filho com deficiência - Diagnóstico Meu primeiro e único filho nasceu em 2011 e como já contei aqui , uma gravidez perfeita e parto cesariana super tranquilo. Fomos para casa felizes da vida aprender a sermos familia . Os meses passaram e chegou a hora da mamãe aqui voltar a trabalhar no emprego que tinha há quase doze anos. Licença maternidade e férias me deram mais de meio ano para inaugurar a maternidade, conhecer meu pequeno e ficar segura para deixá-lo em uma boa escolinha que escolhi com todo carinho. Estava realmente feliz com tudo. Nunca tinha o visto com outros bebês e também nunca tive contato com crianças em minha vida até ali. Filha caçula em minha familia, morando em cidade sem parentes e poucos amigos de convivência pelos meus pais, fizeram com que não tivesse referências de desenvolvimento infantil . Claro que fizemos o acompanhamento médico com pediatra corretamente desde o nascimento e em nenhum momento recebemos alertas, a não ser na consulta de prim