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Novas necessidades - Novos recursos - Novos medos - Novas superações

Novas necessidades - Novos recursos - Novos medos - Novas superações  Começo a escrever sentada na espera de uma consulta do Renan com pneumologista . Complicações respiratórias de rotina eram grande receio que tinha comigo. Era como se não tê-las, significasse que tudo estivesse bem demais. A síndrome de Leigh na verdade já é muito clara para os pais que a conhecem. Ela diz: "Tudo pode piorar de um dia pro outro".  Esse tudo pode ser tudo mesmo: funções cardíacas, renais, pulmonares e todas as outras. Respirar sozinho para mim sempre foi um trunfo, como eu convencendo a mim mesma: "Olha só! Ele respira sozinho! Podemos fazer o que quisermos!". Uma crença que me fez bem, me fez agir e não ligar para as limitações de não andar, falar ou comer. Eis que no meio da pandemia, Renan teve uma complicação também nada desejada. Uma enorme escoliose se instalou. Um "s" na coluna. Mesmo com tantos cuidados e prevenções. Essa deformidade é temida justamente por